家族の紹介は こちら


HPを立ち上げてもう5年?
2006年現在ますます「たくましいおっかさん」なっている気がします(体は特に)
今5年前の文をふりかえって、↓少しまた気持ちがかわってきました。
美琴は中学になる3月に初潮がはじまりました。
それと同時に意識がなくなる「けいれん」がはじまりました。
いま、成長期。。。
股関節脱臼より「けいれん」が怖いです。

それと地域の学校交流「中学」をはじめました。
私の住む地域中学交流は美琴がはじめてです。
そのことについてもこれからの
課題にしていきたいと思い「心のバリアフリー」のコーナーを設けました

**** 自己紹介 ****

ここではちょっとだけ私と子供の紹介をしますね。。
よければお読みください。(2000版)

私には、平成3年7月24日生まれの美琴がいます。 
そして平成5年生まれの弟 皇帝と平成8年生まれの妹めが美 もいて、毎日にぎやかな
日々を送っています。にぎやか過ぎて我が家は毎日が遊園地みたいです。

美琴は、当初、11月に出産予定でした。
しかし、7月24日に早産。
陣痛が起こっていたのに気づかずに、下痢だと思ってトイレでいきんでいました。
病院に着いた時は、既に子宮全開で足が見えてるとのこと・・・・・あっという間の出産でした。
・・・・が、足から出てきてしまったので最後の頭のところで出産前後のトラブルが起こり、頭蓋内出血してしまった のです。 左右の脳、3分の2での出血です。

当時の記録はこちら

体重は1433g。同じ経験をされた方もいらっしゃるかもしれませんが、母乳をしぼって冷凍し少ない面会時間に持っていったりもしました。

結局、数ヶ月間、保育器で過ごしました。その途中、一度は、840gまで体重が落ちました。ようやく1500gになったところで、保育器から出ることができたのです。

退院後は、私にとっても神経を消耗する日々が続きました。
呼吸の乱れ、チアノーゼ、けいれん、過敏、泣かせてはいけない 、、、等々。

さらに5歳頃までは、
毎晩、朝までずっと5分置きに何十回も目が覚めて泣いてばかりいました。
私も睡眠不足の日々でした。
今でも彼女は夜中に布団音で目が覚めてしまいます。

現在は身体障害者手帳1種所持。
寝返りをうつのがやっとで、 座る事さえままなりません。
声は出ます。理解もできます。。。でも「言葉」にならず、只今、鬼かあちゃんと特訓中です。

今、心配&不安なことが「股関節の亜脱臼」のことです。 どんどんバツ印になってきています。
現在は50%外れています。
もはや時間の問題。 ・・・正直言って手術は恐くてたまりません。

だけど、当初、一生涯おむつかもしれないとも思っていましたが、 そのつどそのつどトイレに連れて行っていたら、今ではおむつも必要なくなりました。
嬉しいことです。

今は養護学校に通学しています。
そうして、次第に私も時間の余裕ができ朝から午後2時くらいまでは、少し働けるようになりました。。
こうしてHPを作ろうと考えられたのも「余裕」ができたのかな?

このページでは、、、自由に動くことのできないハンディ子、ハンディ子をもつママ、 ハンディママ
パパ、見えないハンディのある方、、、、みんなみんな、このサイトに遊びに来ていただいて、自由に楽しく仲良くなって欲しいです。
そして、一言でも いいから、自分自身のの「生きてる一行」を作って 残してほしいな。。。
よろしくおねがいします。


長女がこのような出産をしたため、二人を作るのは大変勇気が必要でした。

2度頸管縫宿術(シロッカー手術) 、次女のときは周期より小さく不安で羊水検査も経験しました


同じような経験をする方、不安な方は掲示板でもメールでもよいので、お尋ねください、わかる範囲でお答えいたします。

あ、私の事を紹介してませんでした。。(^^;
私は40代の普通の主婦です。

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